En conmemoración del día de las enfermedades menos frecuentes, busca concientizar sobre la falta de acceso a los diagnósticos y tratamientos.
Los que pasen por Pedro Chutro al 3400, en Parque Patricios, podrán apreciar un enorme mural de Martín Ron con la imagen de un niño con una fermedad poco frecuente (EPOF), que abraza un globo y mira con anhelo hacia el parque donde otros niños jugar allí nada.
la iniciativa fue de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) que propone dar luz a las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias. Este martes 28 de febrero es el día de las EPOF.
El mural tiene 15 metros de ancho por 11 de alto Se encuentra cerca del Hospital Penna.
“Martín Ron ha conectado con el arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene mucho de los elementos simbólicos, ya que el catéter representa los cuidados que requieren estas fermedades, unidos al globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud”, interpretó Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de Fadepof .
Ron sostuvo que «por segundo año consecutivo, Fadepof y Takeda han tenido la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF.patient with an EPOF hasta llegar al diagnostic. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estás encerrado en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.
Las enfermedades poco frecuentes son todas aquellas que en nuestro país presentan una prevalencia igual o inferior a 1 personas por cada 2 mil habitantes. Ha descrito un total de más de 8 mil EPOF, que así cada uno asigna individualmente a un grupo reducido de personas, en un grupo que representa el 8% de la población, donde en Argentina equivale a 3,6 millones de personas.
La Ley Nacional de EPOF N° 26.689, sancionada en 2011, garantiza la cobertura integral de la salud de las personas con EPOF y de sus familiares, incluyendo la protección de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que se necesario. No obstante, desde Fadepof afirman que esto no siempre se cumple y que los pacientes deben enfrentar trabas y demoras para la aprobación de sus estudios de diagnóstico y para la entrega en tiempo y formado de los medicamentos.
PD